Børn på institution mangler handicapkompensation

Mistede ydelser
Undersøgelsen efterlader centret med det indtryk, at børn med handicap, der bor på døgninstitution, og deres forældre har mange ekstra bekymringer som følge af, at de mangler handicapkompenserende ydelser.

Hovedparten af de forældre, der har medvirket i undersøgelsen, har oplevet at miste handicapkompenserende ydelser, da deres barn flyttede på institution. Ud over tabt arbejdsfortjeneste og merudgifter, som man ifølge loven ikke længere kan få, når ens barn ikke bor hjemme, har forældrene også oplevet at miste eksempelvis bilen og hjælpemidler.

Det er dog i nogle tilfælde muligt at få handicapkompenserende ydelser, når man søger, efter barnet er flyttet på institution. Undersøgelsen viser, at lidt under halvdelen af de medvirkende forældre har fået bevilget ydelser efter barnet er flyttet på institution. I langt de fleste tilfælde er der tale om hjælpemidler. Der er dog lige så mange forældre i undersøgelsen, der har søgt om hjælpemidler, efter barnet er flyttet på institution, der har fået afslag, ligesom de, der har søgt om en handicapbil, hovedsaligt har fået afslag. I næsten alle tilfælde er afslaget givet med den begrundelse, at barnet ikke længere bor hjemme.

Ekstra bekymringer
Igennem interview, men også igennem de kommentarer og tilføjelser, der blev indsendt sammen med spørgeskemaerne, bliver det tydeligt, at det har store konsekvenser at mangle handicapkompenserende ydelser til sit barn.

Eksempelvis fortæller forældrene, at manglende mulighed for at få dækket tabt arbejdsfortjeneste giver store problemer i forbindelse med børns sygdom og indlæggelse. Flere forældre i interviewundersøgelsen nævner, at institutionerne ikke har ressourcer til at sende en pædagog med barnet, når barnet er indlagt, hvilket gør det ekstra vigtigt, at der kan være en forælder hele tiden. Samtidig giver de alle udtryk for, at det er vigtigt for såvel dem selv som for barnet, at de har mulighed for at deltage, når barnet er indlagt. Forældrene forklarer, at de i stedet bruger ferier og afspadsering eller betaler for at få fri.

En del forældre nævner endvidere, at det at miste bilen har store konsekvenser. Man bliver afhængige af, hvornår døgninstitutionen har mulighed for at hente og bringe barnet, og det er ofte ikke så tit som forældrene ønsker. I visse tilfælde er det under en gang om måneden. I andre tilfælde er der ikke mulighed for, at barnet kan blive hjemme og sove, fordi døgninstitutionen kun henter og bringer samme dag.

De forringede transportmuligheder, når bilen er blevet inddraget, betyder også, at man bliver meget fastlåst, når barnet er hjemme, fortæller forældrene. Man kan ikke tage barnet med nogle steder hen, og barnet risikerer derfor også at miste tilknytningen til bedsteforældre, andre familiemedlemmer og venner, når forældrene ikke har mulighed for at komme på besøg med barnet.

Samtidig fortæller forældrene om at mangle fliser i haven, cykler til børnene, kurser vedrørende børnenes handicap og mulighed for aflastning, så barnet kan komme med på ferie og udflugter. De fortæller i det hele taget om, hvor svært det hele bliver, når man mangler de ting, der skal gøre det muligt for barnet at fungere så optimalt som muligt og deltage i familiens liv. Det giver store ekstraomkostninger for familierne, og det volder mange bekymringer. Som en af forældrene udtrykker det: "Man bliver så fanget af, at alt er svært."

Undersøgelsen indgår i Center for Ligebehandling af Handicappedes statusberetning for 2004 og vil kunne læses på www.clh.dk ultimo januar 2005.