Voksne med udviklingsforstyrrelser En undersgelse af kommunale afdelingers viden om voksne med udviklingsforstyrrelser Kolofon Titel: Voksne med udviklingsforstyrrelser Undertitel: Kommunale afdelingers viden om voksne med udviklingsforstyrrelser Forfattere: Center for Ligebehandling af Handicappede / Ane Esbensen Udgiver/forlgger: Center for Ligebehandling af Handicappede Ansvarlig institution: Center for Ligebehandling af Handicappede Rapporten kan rekvireres ved henvendelse til: Center for Ligebehandling af Handicappede Bredgade 25, Skt. Ann Passage opg. F, 4. 1260 Kbenhavn K Telefon: 33 11 10 44 Teksttelefon: 33 11 10 81 Fax: 33 11 10 82 E-mail: clh@clh.dk Hjemmeside: www.clh.dk Rapporten findes ogs p www.clh.dk Copyright: Center for Ligebehandling af Handicappede Gengivelse er tilladt med tydelig kildeangivelse ISBN 87-91223-73-3 Indhold ? 1. Ligebehandling af voksne med DAMP ? 2. Resume ? 3. Metode o 3.1 Mlgruppen ? 4. Undersgelsens resultater o 4.1 Viden om udviklingsforstyrrelser hos normalt begavede voksne o 4.2 P hvilken mde har afdelingen opnet viden o 4.3 Hvem har leveret information o 4.4 Erfaringer med mulighederne i lovgivningen og i praksis o 4.5 Hjlper en bisidder i sagsbehandlingen - iflge kommunen? o 4.6 Det generelle arbejde og samarbejde om at udvikle tilbud o 4.7 Afsluttende bemrkninger ? 5. Konklusion ? 6. Anbefalinger ? Bilag 1: Undersgelsens metode ? Bilag 2: Hvad er DAMP/ADHD? o Diagnoser o Litteraturliste til bilag 2: ? Bilag 3: Sprgeskema til kommunale afdelinger om erfaringer med voksne med udviklingsforstyrrelser o Vejledning o Sprgsml til afdelinger i kommunen 1. Ligebehandling af voksne med DAMP I 2004 besluttede Center for Ligebehandling af Handicappede at stte fokus p kompensation til voksne med DAMP/ADHD. Projektet blev ivrksat p baggrund af henvendelser til centret om manglende viden i kommunale forvaltninger om DAMP som en reel funktionsnedsttelse hos voksne og manglende viden om, hvilke former for kompensation der kan gives til voksne med DAMP. Projektet er opdelt i to undersgelser, hvor den ene fokuserer p kommunale forvaltningers viden om behov hos voksne med DAMP/ADHD og er gennemfrt i sommeren 2004 som en sprgeskemaundersgelse blandt alle kommuner. I forret 2005 gennemfres anden del af projektet, som vil best i en analyse af udvalgte cases, hvor der fokuseres p voksne med DAMP/ADHD og deres oplevelse af at f den ndvendige hjlp. Denne afrapportering handler om sprgeskemaundersgelsen, der er gennemfrt i 2004. 2. Resume Undersgelsens resultater viser, at der generelt kun er f kommunale afdelinger, som har hj grad af viden om vanskeligheder og kompensationsbehov hos normalt begavede voksne med udviklingsforstyrrelser. Lovgivningens muligheder vurderes hjt, mens de eksisterende tilbud vurderes lavere, og der er tegn p, at der generelt mangler tilbud til mlgruppen. Kun f kommunale afdelinger har taget initiativ til srlige tilbud til mlgruppen, og de tiltag, der er taget, er langt overvejende stttepersonordninger. Samtidig efterlyses stttepersoner med specialviden. En mere uddybende omtale af undersgelsen findes i Statusberetning 2005, som kan ses p www.clh.dk. 3. Metode Undersgelsen er gennemfrt ved atudsende sprgeskema til alle kommuner. Skemaerne er udsendtpr. e-mail og stilet til socialchefen. I henvendelsen har centret bedt socialchefen videresende sprgeskemaet til alle de afdelinger i kommunen, der er involveret i at bevilge handicapkompenserende ydelser efter en rkke navngivne lovbestemmelser. Centret har modtaget besvarede sprgeskemaer fra 216 kommunale afdelinger, som tilsammen reprsenterer i alt 144 kommuner. Flere detaljer omkring metoden i undersgelsen kan ses i bilag 1. Bilag 3 indeholder det sprgeskema, der er sendt ud. 3.1 Mlgruppen Centrets projekt har srligt fokus p voksne med DAMP/ADHD, fordi det er den gruppe centret havde fet en rkke henvendelser om. Et nrmere studie af litteratur om voksne med denne funktionsnedsttelse bekrftede, at der kunne vre et srligt ligebehandlingsproblem, som resultat af en forholdsvis nyopdaget og usynlig funktionsnedsttelse, som ydermere i sine kendetegn var svre at skelne fra almenmenneskelige problemer, og svr at f diagnose p pga. manglende ekspertise. I forbindelse med udarbejdelsen af sprgeskemaet blev det klart, at det ville vre vanskeligt kun at omfatte voksne med DAMP/ADHD i undersgelsen. Dels er der et stort overlap mellem forskellige diagnoser/funktionsnedsttelser, nr vi taler om normalt begavede mennesker med udviklingsforstyrrelser, dels kan det vre vigtigt, at kommunernes viden og indsats over for forskellige, men tilstdende funktionsnedsttelser ses i sammenhng. Sprgeskemaets formulering om undersgelsens mlgruppe er fastlagt efter hring hos en neuropsykolog med erfaring p hele omrdet for voksne med udviklingsforstyrrelser. Bilag 2 indeholder en beskrivelse af de funktionsnedsttelser, man kan have som voksen med DAMP/ADHD eller andre lignende diagnoser. 4. Undersgelsens resultater 4.1 Viden om udviklingsforstyrrelser hos normalt begavede voksne I dette sprgsml har vi bedt om afdelingernes vurdering af, p hvilket niveau afdelingen har viden om de vanskeligheder og behov, man kan have som normalt begavet voksen med en af de tre typer problemstillinger, der indgr i undersgelsen. Viden om vanskeligheder og kompensationsbehov I hj grad I nogen grad I ringe grad Slet ikke ADHD/DAMP 7% 43% 38% 12% Autistiske trk 11% 47% 31% 12% Andre udviklingsforstyrrelser 7% 47% 36% 10% Svarprocent i sprgsmlet: ca. 95% Afdelingernes vidensniveau er hjere for s vidt angr vanskeligheder og kompensationsbehov i forbindelse med autistiske trk end den er, nr baggrunden er damp-lignende eller andre vanskeligheder. ADHD/DAMP er den problemstilling, som afdelingerne oplyser at have mindst kendskab til. Nogle af afdelingerne har anfrt som bemrkning til dette sprgsml, at der ikke har vret sager med borgere fra denne mlgruppe, og at der derfor heller ikke vret behov for viden. I andre tilflde er undersgelsens bemrkninger blot, at kommunen indhenter den viden, der er relevant. "Det er s minimalt med viden, vi har om disse sygdomme, da vi ikke i vores hverdag har kontakt med disse handicapgrupper. S den viden vi har er p samme niveau, som den alle har, som har hrt lidt om disse sygdomme." "Hvis vi fik en ansgning, ville vi selvflgelig sge oplysninger." Disse bemrkninger tyder p, at afdelingerne ikke mener, den manglende viden str i vejen for, at opgaverne lses p en tilfredsstillende mde. Resultatet var ikke uventet, men baggrunden for at stille sprgsmlet er overvejelser om, at man lige prcis med usynlige og ofte svrt forstelige funktionsnedsttelser kan have brug for et forhndskendskab for at kunne identificere problemet, nr man mder det, og for at kunne forst de oplysninger borgerne kommer med. En betragtning som stttes af andre besvarelser i undersgelsen. Set ud fra den betragtning er det vigtigt, at alle kommunale afdelinger, der bevilger sttte til voksne, har et grundlggende kendskab til de vanskeligheder og kompensationsbehov, man kan have p grund af forskellige former for funktionsnedsttelser. 4.2 P hvilken mde har afdelingen opnet viden Afdelingerne er blevet bedt om at svare p, hvordan de har opnet den viden, som findes p dette omrde. Svarkategorierne er inddelt efter viden, der er opnet ved generel information om emnet, fx foredrag eller informationsmateriale, og viden, der er opnet i forbindelse med konkret sagsbehandling. Hvordan er viden opnet? Ekstern generel information for sagsbehandlere Intern generel information til sagsbehandlere Intern viderebringelse af erfaringer fra konkrete sager Ekstern information opsgt i forbindelse med konkrete sager ADHD/DAMP 23% 11% 58% 65% Autistiske trk 25% 11% 56% 26% Andre udviklingsforstyrrelser 20% 13% 57% 67% Svarprocent i sprgsmlet: ca. 80% Svarkategorierne er uafhngige, hvorfor svarene sammenlagt kan udgre mere end 100%. Igen er der stor lighed mellem de forskellige mlgrupper for undersgelsen. Andelen af afdelinger, der har opnet viden ved intern deling af viden fra konkrete sager, er omkring 57%, uanset hvilken af de tre typer af udviklingsforstyrrelser vi taler om. I det hele taget er konkrete sager den vigtigste kilde til ny viden, hvilket korresponderer fint med flere afdelingers bemrkning om, at den ndvendige viden opsges, nr det er ndvendigt for at kunne afgre en sag. n meget markant forskel i svarene er, at afdelingerne opsger oplysninger eksternt i forbindelse med konkrete sager i langt mindre omfang i sager om normalt begavede voksne med autistiske trk (26%) end i sager, hvor andre af de tre typer udviklingsforstyrrelser er i spil (ca. 66%). Hvad dette skyldes, er svrt at svare p. Der er ingen forklaring i selve opgrelsen af svar - eller sagt p en anden mde kan vi ikke konstatere fejl som forklaring. Der m derfor vre en forskel, som mske hnger sammen med det hjere vidensniveau, som afdelingerne har oplyst om i forhold til vanskeligheder og kompensationsbehov hos normalt begavede voksne med autistiske trk. Man kan forestille sig, at informationssgning i forbindelse med konkrete sager fr mindre fokus som indgang til den generelle viden, efterhnden som vidensgrundlaget bliver strre. Men det er alts ikke noget, undersgelsen viser. I forlngelse af sprgsmlet har vi bedt om en kort beskrivelse af, hvordan afdelingen har opnet sin viden. Her er blevet oplyst, at man har lidt viden fra grunduddannelsen, at internettet og handicaporganisationer kan bruges, samt at kurser og konferencer har givet viden om omrdet. Enkelte nvner medier bredt, herunder aviser og TV som informationskilder. 4.3 Hvem har leveret information Alle afdelinger er ogs blevet bedt om at angive, hvilke konkrete kilder de har haft til information: Hvem der har leveret informationen. Nogle afdelinger har ikke skrevet noget, men de fleste har udfyldt i hvert fald t af de tre felter, og mange har udfyldt alle tre. Det er i meget hj grad de samme instanser og personer, der nvnes, uanset hvilke af de tre typer funktionsnedsttelser svaret vedrrer. En liste over de forskellige instanser/personer, der er hentet information fra, viser flgende: Faglitteratur, internet, speciallge, amtet, specialafdelinger, Videnscenter for Autisme, videnscentre, andre sagsbehandlere, borgeren, familie, DAMP-foreningen, Autismeforeningen, Ligevrd, patientforeninger, kurser, psykolog/psykiatere, lgekonsulent, specialskoler, specialtilbud, PPR, konkrete sager og temadage, Socialministeriet. Specialafdelinger/amtet/speciallger er nvnt flere gange, ligesom videnscentre og handicaporganisationer ogs er gengangere. Men der er ikke generelt tale om, at n bestemt kilde overstrler alle andre. Svarene giver indtryk af, at det handler om, hvem der lokalt ved noget, og hvilke videnscentre og foreninger afdelingen er opmrksom p at bruge. Der ser sledes ud til at vre en vis grad af tilfldighed. Bde med hensyn til hvilke kilder den kommunale afdeling bruger. Hermed menes hvem afdelingen kender til som videnshaver. Men ogs i forhold til hvem der faktisk ved noget. De vrige svar i undersgelsen viser fx, at nogle kommunale afdelinger bruger amtet som videnshaver, mens andre oplyser, at amtet intet ved om dette omrde. 4.4 Erfaringer med mulighederne i lovgivningen og i praksis I nste del af undersgelsen efterspurgte vi en vurdering af de konkrete muligheder for at give den ndvendige sttte til normalt begavede voksne med udviklingsforstyrrelser. Vi har bedt om afdelingernes vurdering af mulighederne i lovgivningen og mulighederne i praksis som flge af de tilbud, der findes. Da mange afdelinger har svaret ens i begge sprgsml behandles resultaterne her i sammenhng. Giver lovgivningen mulighed for at kompensere? I hj grad I nogen grad I ringe grad Slet ikke Ingen erfaringer ADHD/DAMP 22% 32% 11% 1% 34% Autistiske trk 27% 35% 12% 1% 26% Andre udviklingsforstyrrelser 22% 35% 12% 1% 30% Giver de eksisterende tilbud mulighed for at kompensere? I hj grad I nogen grad I ringe grad Slet ikke Ingen erfaringer ADHD/DAMP 11% 35% 15% 2% 38% Autistiske trk 13% 40% 14% 1% 31% Andre udviklingsforstyrrelser 10% 37% 17% 1% 36% Svarprocent i sprgsmlet: ca. 85% Det fremgr af opgrelsen, at en stor del af afdelingerne (26-38%) ikke har konkrete erfaringer p omrdet. Det svar gr igen i den formulerede del af sprgsmlet, hvor nogle giver udtryk for, at det er svrt at vurdere lovgivningens og tilbuddenes tilstrkkelighed, fordi erfaringerne er for f. Igen er det generelle billede, at mulighederne vurderes en smule hjere for normalt begavede voksne med autistiske trk end for normalt begavede voksne med andre typer af udviklingsforstyrrelser. Der er derudover en forsigtig pejling af, at det er voksne med DAMP/ADHD, som flest afdelinger slet ikke har erfaringer med. Man kan samtidig konstatere, at vurderingen af lovgivningens anvendelighed ligger vsentligt over vurderingen af muligheden for at kompensere med de eksisterende tilbud. Lige over 10% af afdelingerne vurderer, at det i hj grad er muligt at kompensere med de eksisterende tilbud og lidt flere vurderer, at tilbuddene i ringe grad eller slet ikke giver mulighed for at kompensere normalt begavede voksne med udviklingsforstyrrelser. For s vidt angr mulighederne i lovgivningen vurderer over 20% af afdelingerne, at det i hj grad er muligt at kompensere normalt begavede voksne med udviklingsforstyrrelser inden for den nuvrende lovgivning. 4.4.1 Behov i lovgivningen De kommunale afdelingers bemrkninger til dette sprgsml viser, at der er konkrete problemer med mulighederne for at give den rette kompensation efter lovgivningen. " Der mangler specifik lovgivning, som retter sig mod denne gruppe. Gruppen bliver ofte sammenlignet med de fysisk og psykisk udviklingshmmede. Der kan i nogle sager mangle mulighed for at give dem bedre konomisk ballast. Er ofte henvist til at leve af den lave kontanthjlp, og det kan forhindre dem i at flytte hjemmefra eller gre andet selvstndigt." Flere afdelinger gr som denne opmrksom p, at der mangler lovgivning specifikt rettet mod denne gruppe. En kommunal afdeling efterlyser sektoransvarlighed til "grzonegrupper" som mennesker med DAMP. Det fortolker vi som en oplevelse af, at brn og voksne med DAMP ikke passer ind i den mde, tilbud og lovgivning er organiserede p. " Ofte er deres handicap ikke vidtgende nok til at kunne omfattes af lovgivningen." Dette er ogs en generel kommentar, der samler essensen fra en rkke af de mere prcise bemrkninger fra afdelingerne. Det er tydeligt, at en del af de afdelinger, der har erfaring p omrdet, oplever, at grnserne i lovgivningen er skvt sat i forhold til de behov, som normalt begavede voksne med udviklingsforstyrrelser har. Det glder fx for praktisk og pdagogisk hjlp til at kunne leve som andre voksne, der er flyttet hjemmefra. Reglerne om hjlp i hjemmet kan enkelte afdelinger beskrive som alt for rigide til at kunne tilgodese det behov, normalt begavede voksne med udviklingsforstyrrelser har. Andre afdelinger oplyser til gengld, at de arbejder med servicelovens 73, hvilket ikke giver anledning til problemer. Men hvis det man har brug for er praktisk hjlp, men praktisk hjlp p en bestemt mde, som stiller krav til den faglige ekspertise hos hjlpepersonen, er opfattelsen i nogle afdelinger, at hverken hjemmehjlpsbestemmelserne eller 73 om socialpdagogisk sttte kan bruges. Andre indholdsmssige lovgivningsmangler, som afdelingerne gr opmrksom p, handler om konomisk sttte til at kunne bo alene. Det handler fx om at kunne kompensere for dyrere boligudgifter som flge af et handicap til unge med udviklingsforstyrrelser, som modtager kontanthjlp. Lovgivningen om bomuligheder og sttte i botilbud er ogs et emne, som enkelte afdelinger tager op under dette punkt. En afdeling efterlyser konkret lovgivning, der kan forpligte amtet til at sikre gode bomuligheder for mlgruppen. Endelig er nogle af de problemer, som afdelingerne oplyser om, mere rettet mod sagsbehandlingen end lovgivningens indhold. Som fx at det er svrt, nr en person ingen diagnose har, selvom loven ikke stiller krav om en diagnose for, at der kan bevilges hjlp. Her er der tale om et praktisk sagsbehandlingsproblem, som formentlig fylder en del i mange af disse sager. Nemlig den situation, at der er et behov, men det er svrt at dokumentere, at behovet hrer ind under loven, fordi det er svrt at dokumentere den varige fysisk eller psykisk nedsatte funktionsevne. I forhold til sttte p arbejdsmarkedet lyder tilbagemeldingen, at der egentlig er gode muligheder i loven, men det er rummeligheden p arbejdsmarkedet generelt, der er en alvorlig forhindring. 4.4.2 Behov i de eksisterende tilbud Til sprgsmlet om, hvorvidt det er muligt at kompensere med de eksisterende tilbud, lyder afdelingernes svar, at der mangler tilbud. " Hvilke tilbud? Der er stor mangel p tilbud. Gruppen har svrt ved at identificere sig med den mlgruppe, som de eksisterende tilbud er rettet til." "X Kommune mener, at der er et ringe udbud af tilbud til ovennvnte voksne gruppe (og i vrigt ogs til brnene). Vi har dog et hb om, at antallet af tilbud bliver flere i takt med, at brn, der har fet diagnosen, bliver voksne." "Der er ofte s f borgere i kommunerne, at det er svrt at etablere relevante tilbud til gruppen, Tilbud uden for kommunen er ofte s kostbare og svrt at f pladser, at det giver borgeren meget f valgmuligheder. Derfor vlges ofte alternative lsninger, som for vores vedkommende er meget arbejdsmarkedsrelateret og krver utrolig mange ressourcer." Besvarelserne udgr en regulr nskeliste, hvor bo-, samvrs-, og beskftigelsestilbud fylder meget, ligesom stttepersoner med specialviden nvnes mange gange. Derudover nvnes ogs behov for bedre uddannelsesmuligheder. Nogle af svarene viser stor opmrksomhed p, hvad det betyder for borgeren, at tilbuddene ikke findes. En afdeling beskriver, at det bliver et alvorligt nederlag for en ung med DAMP/ADHD, at vedkommende tilbydes sttte fra et sted, som er mlrettet mod voksne med psykisk udviklingshmning. 4.5 Hjlper en bisidder i sagsbehandlingen - iflge kommunen? I sprgeskemaet har vi spurgt til afdelingernes erfaringer med, at voksne med udviklingsforstyrrelser fr hjlp i kontakten med kommunen fra en bisidder, reprsentant, sttteperson eller lignende og et selvstndigt sprgsml om samme erfaringer blot med forldre som hjlpepersoner. Erfaringer med at den voksne fr hjlp i kontakt med kommunen fra bisidder, reprsentant, sttteperson eller lignende: Sagsforlbet bliver bedre 48% Sagsforlbet bliver drligere 10% Det gr ingen forskel 12% Afdelingen har ingen erfaringer med dette 47% Erfaringer med, at den voksne fr hjlp i kontakt med kommunen fra sine forldre: Sagsforlbet bliver bedre 44% Sagsforlbet bliver drligere 27% Det gr ingen forskel 13% Afdelingen har ingen erfaringer med dette 42% Svarprocent i sprgsmlet: ca. 90% I sprgsmlet er det muligt at afkrydse flere end t udsagn, hvilket betyder, at svarene tilsammen kan udgre mere end 100%. Det bemrkelsesvrdige i disse svar er, at langt flere afdelinger vurderer, at sagsforlbet kan blive drligere, hvis bisidderen/hjlperen er en af den voksnes forldre, end hvis bisidderen/hjlperen ikke ndvendigvis er forlderen. Til gengld vurderer ca. lige mange, at sagsforlbet bliver bedre, hvis der er en bisidder, uanset om det er en foreningsreprsentant eller en forlder. Samtidig er det vrd at bemrke den positive oplevelse af effekten af bisiddere. Dette viser sig ogs i afdelingernes supplerende bemrkninger, hvor det stort set ubetinget ses som en fordel for alle, at der er en bisidder, og der samtidig er stor opmrksomhed p de problemer, der kan opst, nr bisidderen ogs er en forlder. En afdeling skriver generelt om hjlpere i sagsforlbet: "Muligheden for dialog bliver bedre. Fire rer hrer bedre end to. Borgeren har mulighed for at f yderligere sttte af bisidder." - og samme afdeling om forldre som bisiddere: "Det bliver som oftest drligt, da forldrene betragter den voksne som 'barnet'. Sagerne bliver yderligere kompliceret, nr borgeren nsker, at mor og far ikke m vide det hele." En anden afdeling skriver om sagsbehandling med bisidder: "Alle informationer om handicappet og dets begrnsninger kommer frem. I en lille kommune med f af den slags sager kan det vre svrt at se og forst, hvad og hvor i begrnsningerne/problemerne er. En bisidder eller en forldre kan vre med til at ppege dette samt give flere "vinkler" p sagen." 4.6 Det generelle arbejde og samarbejde om at udvikle tilbud I dette sprgsml oplyser afdelingen dels om der er udviklet egne srlige stttetilbud til mlgruppen, dels om afdelingen har samarbejdet med andre om udvikling af tilbud. Svarkategorierne er ja/nej, men ved en beklagelig fejl havde den elektroniske udgave af sprgeskemaet ikke angivelse af muligheden for at svare "nej". Det betyder, at vi ikke kan skelne mellem besvarelser, hvor sprgsmlet ikke er besvaret, og besvarelser, hvor sprgsmlet er besvaret med nej. Konsekvensen er, at svarprocenten ikke kan beregnes, men kun faststtes sknsmssigt. Antalsmssigt er der kun meget f afdelinger, som har svaret ja. Det er meget sandsynligt, at en stor del af de afdelinger, som har besvaret de vrige sprgsml i sprgeskemaet, m have svaret nej. Den laveste svarprocent i de vrige sprgsml ligger p omkring 80%. Hvis vi antager, at der ogs i dette sprgsml er en svarprocent p 80%, s har henholdsvis 10%, 14% og 15% af afdelingerne udviklet egne tilbud til voksne med henholdsvis DAMP/ADHD, autisme og andre lignende udviklingsforstyrrelser. Tilsvarende fremgangsmde i nste sprgsml viser, at henholdsvis 13%, 19% og 13% af afdelingerne har udviklet tilbud til mlgruppen i samarbejde med andre myndigheder, organisationer eller andre. Da der er s forholdsvis f afdelinger, som har kunnet svare bekrftende p sprgsmlet om oprettelse af srlige tilbud eller samarbejder for at forbedre hjlpen til denne gruppe borgere, giver det ikke mening at lave en total opregning af tilfldene. Nr man lser alle afdelingernes besvarelser igennem, bliver det tydeligt, at et sprgsml som dette kan besvares ud fra meget forskellige forudstninger. Det kan se ud som om, nogle kommunale afdelinger oplyser, hvad der findes af tilbud i kommunen, som selvflgelig ogs omfatter voksne med udviklingsforstyrrelser i det omfang, de opfylder betingelserne, men som ikke er udviklet srligt med henblik p at kunne tilgodese behov hos voksne med udviklingsforstyrrelser. Andre afdelinger svarer mere prcist p, om der er taget initiativ til srlige tilbud. Man kan sige, at nogle afdelinger fortller, at "glasset er halvt fuldt", mens andre ikke fortller, at "glasset er halvt tomt". Denne fejlkilde taler for, at der mske er frre initiativer til srlige tilbud, end undersgelsen viser. Samtidig er der et andet forhold i dette sprgsml, som kan tnkes at give slagside i den anden retning. Vi sprger til "afdelingens" udvikling af egne tilbud, og "afdelingens" samarbejde med andre om tilbud srligt til voksne med udviklingsforstyrrelser. Men det vil formentlig vre nogle bestemte afdelinger af en kommune, der typisk tager den form for initiativer, mens andre afdelinger ikke gr. Hvis man derfor havde spurgt, om kommunen som helhed havde taget srlige initiativer, mtte man forvente en hjere andel, der svarede ja, end nr man sprger afdelinger i kommunen. Det er ikke muligt at afgre, hvilket resultat disse uklarheder samlet set giver med hensyn til, om det faktiske antal srlige tilbud er hjere eller mindre end undersgelsen viser. Vi m blot konstatere, at disse usikkerheder findes. I svarene viser der sig igen en generel tendens til, at tilbud for voksne med DAMP/ADHD ligger i den lave ende. Der er frrest kommunale afdelinger, der har udarbejdet tilbud til denne gruppe. De tilbud, der oplyses om som et resultat af afdelingens initiativer, er langt overvejende stttepersonordninger og dernst botilbud. Enkelte kommunale afdelinger har etableret srlige fritidsaktiviteter og beskftigelsesmuligheder, men der er tale om 1-2 kommunale afdelinger, mens antallet af afdelinger, der har etableret stttepersonordninger til mlgruppen, er over 20. De samarbejdspartnere, som afdelingerne oplyser, er i langt de fleste tilflde amtskommunen. Men der er ogs enkelte kommunale afdelinger, som i samarbejde med private foreninger eller med Videnscenter for Autisme har etableret nye botilbud til unge med udviklingsforstyrrelser. Endelig oplyses der ogs om kommunale samarbejder, ofte i kombination med samarbejde med amtet. 4.7 Afsluttende bemrkninger " X Kommune er en lille kommune p under 6.000 indbyggere, s vores erfaringer p flere srlige handicapomrder er prget heraf!" Ovenstende er meget dkkende for de afsluttende og samlende kommentarer, de kommunale afdelinger har haft til vores undersgelse. Mange afdelinger har meget f eller ingen erfaringer med mlgruppen, og mange kommuner oplever tilsvarende, at de er for sm til at have nogen som helst erfaringer p omrdet. Oplysningerne om de sparsomme erfaringer suppleres jvnligt med en bemrkning om, at en sag, hvor borgeren havde denne type funktionsnedsttelse, ville blive behandlet som alle andre sager - man ville opsge den manglende viden. Men afdelingernes afsluttende bemrkninger giver ogs vigtige bidrag til forstelsen af, hvilke problemstillinger man sidder med som sagsbehandler i en kommune, nr man har erfaringer med denne og andre handicapgrupper: "Det er generelt en svr gruppe at arbejde med. Det er en gruppe, som let "snyder" da handicappet kan vre usynligt i frste mde." "Det er et omrde, der desvrre ikke har vret fokus p, og det er et omrde, vi som kommunale sagsbehandlere har en meget ringe viden om, Der er stort behov for at f en viden." "Der er brug for mere tid til rdgivningsarbejde i stedet for formularudfyldelse/administrativt arbejde. Jeg har et stort sagsantal i forhold til arbejdstid, hvilket forringer arbejdet med brugerne. Det opsgende arbejde m desvrre nedprioriteres. Her forringes kvaliteten for normaltbegavede med udviklingsforstyrrelser." 5. Konklusion Samlet viser undersgelsen, at der er behov for mere viden. Det er afgrende, at den kvalificerede viden kan fs et sted. Videnscenter for Autisme ser ud til at blive brugt i forskellige sammenhnge, men den tilsvarende viden omkring normalt begavede voksne med DAMP/ADHD og lignende udviklingsforstyrrelser br forankres p samme mde. Nr VISO skal udfylde ekspertvidensfunktionen i kommunalreformens nye struktur, er det derfor vigtigt, at ansvaret omfatter alle funktionsnedsttelser, herunder funktionsnedsttelser hos normalt begavede voksne med udviklingsforstyrrelser. Udvikling af tilbud til denne forholdsvis nye mlgruppe m ligeledes p dagsordenen. Der er srligt fokus p stttepersonordninger, botilbud og i mindre omfang aktivitetstilbud. Men det er klart, at i forhold til unge er det ogs meget vigtigt, at adgangen til uddannelse og arbejdsmarkedet fungerer. De kommunale afdelingers svar i denne undersgelse tyder p, at sttteordninger i forbindelse med arbejdsmarkedet findes - men rummeligheden mangler. Der er ikke tilsvarende klare svar omkring uddannelsesmulighederne, men her kan de nye vejledningscentre godt have en meget vigtig opgave som tovholdere for de unge. 6. Anbefalinger Med dette analyseprojekt har centret nu undersgt de kommunale erfaringer med at give sttte til normalt begavede voksne med udviklingsforstyrrelser. I forret 2005 vil centret undersge de voksnes erfaringer med at f sttte fra kommunen. Allerede nu m centret dog konstatere, at der er behov for: ? formidling af viden om omrdet til kommunale sagsbehandlere ? stttepersoner, som har den ndvendige viden om omrdet ? tilbud om boformer og beskftigelse, som er mlrettet til gruppen. Sprgsmlet om, hvordan man mere konkret vil kunne kompensere den enkelte person, bliver forhbentlig belyst i den del af undersgelsen, som bliver gennemfrt i 2005. Bilag 1: Undersgelsens metode Undersgelsens sprgeskema er sendt til alle kommunale socialchefer med anmodning om, at skemaet blev videresendt til alle afdelinger i kommunen, som traf afgrelse efter en eller flere af flgende bestemmelser: ? Praktisk bistand i hjemmet (servicelovens 71) ? Socialpdagogisk bistand (servicelovens 73) ? Hjlpemidler/forbrugsgoder (servicelovens 97 og 98) ? Merudgift pga. funktionsnedsttelse (servicelovens 84) ? Revalidering (aktivlovens 46) ? Fleksjob (beskftigelseslovens 70) ? Frtidspension (pensionslovens 16) ? Job med lntilskud til frtidspensionister (beskftigelseslovens 57) ? Botilbud (servicelovens 91, 92 og 93). I undersgelsen indgr svar fra 216 kommunale forvaltninger. I svarene er i alt 144 kommuner reprsenteret. De fleste kommuner har indsendt svar fra n forvaltning. De kommunale socialforvaltningschefer blev samtidig bedt om at meddele os, hvilke afdelinger i kommunen der havde fet videresendt sprgeskemaet. Kun meget f kommuner (ca. 10) har meddelt dette, og ud af disse kommuner er det kun halvdelen, hvor alle de indberettede afdelinger har indsendt besvarede skemaer. Man kan dermed konkludere, at en del af formlet med den valgte metode er slet fejl. Derfor er det heller ikke muligt i undersgelsen at sammenligne kommuner. Det er muligt at sammenligne afdelinger. Men ogs her er der mangler, eftersom vi mangler oplysninger, der gr, at vi kan sammenligne afdelinger med samme arbejdsomrde. Om det overhovedet ville have vret muligt at f oplysninger, som ville kunne sammenlignes, er svrt at sige, fordi organiseringen af arbejdet i kommunerne er s forskellig, som den er. Det kunne vre interessant at trkke nogle afdelinger til side og behandle deres svar selvstndigt, fx afdelinger, der bevilger praktisk og personlig hjlp i hjemmet (hjemmeplejen). Undersgelsen tyder p, at isr disse afdelinger svarer, at de ingen erfaringer har med mlgruppen. Men da vi ikke med sikkerhed kan identificere alle disse afdelinger, kan vi ikke foretage en krsel, som viser, om det ville betyde en vsentlig forskel i det samlede resultat, hvis disse afdelinger blev behandlet selvstndigt. Der ser ud til at vre syv hjemmeplejeafdelinger i undersgelsen og ni afdelinger, der alene har med ldre at gre. I sprgsml 9 og 10, hvor vi sprger til de kommunale afdelingers udvikling af egne tilbud og samarbejde med andre om at udvikle tilbud til gruppen, kan svaret nej ikke registreres p samme mde som ved de vrige sprgsml. Mange, der har svaret nej p nogle af sprgsmlene, er registreret elektronisk som om de slet ikke har besvaret sprgsmlet. Vi har derfor vret ndt til at beregne en sknsmssig svarprocent ud fra de svarprocenter, der glder i resten af sprgeskemaet. Bilag 2: Hvad er DAMP/ADHD? DAMP/ADHD-diagnoserne dkker over specifikke udviklingsforstyrrelser: forstyrret udvikling p enkelte afgrnsede omrder og normal udvikling p andre. Nr det glder DAMP/ADHD, er udviklingsforstyrrelsen af neurologisk art. Det er udviklingen af bestemte kognitive funktioner, der er forstyrret. De berrte funktioner er opmrksomhed, perception, hukommelse og motorisk koordination (Trillingsgaard, 1995). Forstyrrelsen kommer til udtryk gennem en adfrd, der er karakteriseret ved uopmrksomhed, hyperaktivitet, impulsivitet og klodsethed. Adfrdsmnstret er mest tydeligt i situationer med ustrukturerede aktiviteter og rutineopgaver. I en-til-en- situationer, hvor der er kontakt med autoritetspersoner, og i forbindelse med spndende og strukturerede opgaver med hyppig respons skiller mennesker med neuropsykiatriske vanskeligheder sig som regel ikke ud fra mngden. Diagnoser Til problematikken omkring neuropsykiatriske funktionsvanskeligheder knytter der sig fire forskellige diagnoser, som har udviklet sig ud af hinanden og overlapper hinanden. MBD: Minimal Brain Dysfunction Den frste diagnose, der for alvor satte neuropsykiatriske funktionsvanskeligheder p dagsordenen, var MBD. MBD-diagnosen udvikledes i begyndelsen af 1900-tallet som forklaring p en rkke indlrings- og adfrdsforstyrrelser hos brn og unge, der gav sig udslag i hyperaktivitet, impulsivitet, motorisk kluntethed og perceptions- og hukommelsesforstyrrelser. MBD stod oprindeligt for Minimal Brain Damage, da man havde en opfattelse af, at rsagen til vanskelighederne skulle findes i mindre skader i hjernen. Da man med de eksisterende metoder sjldent kunne pvise nogen egentlig hjerneskade, ndrede man i 1960'erne diagnosen til Minimal Brain Dysfunction. Senere har det vist sig, at neuropsykiatriske vanskeligheder sjldent skyldes hjerneskade i form af vvsskade, men derimod forstyrrelser i funktionelle (biokemiske) systemer (Trillingsgaard, 1995). P baggrund af skredet fra hjerneskade til funktionel forstyrrelse bredte der sig isr i USA en praksis, hvor man diagnosticerede udelukkende p baggrund af adfrdsmssige kriterier. Disse kriterier var dog for almene og for mangelfuldt definerede, hvilket medfrte en kraftig overdiagnosticering, som er en del af rsagen til den skepsis, ADHD og DAMP-diagnoserne mder i dag. P grund af de mangelfuldt definerede kriterier og den kraftige overdiagnosticering er man i dag holdt op med at bruge MBD-diagnosen. I stedet bruger man tre forskellige overlappende diagnoser (Trillingsgaard, 1995): ? AHDH, som bruges i USA og Canada ? HKD, der isr bruges i England ? DAMP, som bruges i Norden. ADHD: Attention Deficit - Hyperactivity Disorder I USA og Canada blev MBD-diagnosen aflst af ADHD-diagnosen, der er beskrevet i det amerikanske diagnostiske klassifikationssystem DSM-IV. Diagnosen er nu p vej til at brede sig til resten af verden, heriblandt de nordiske lande, hvor blandt andet den danske DAMP-forening er begyndt at bruge ADHD sidestillet med DAMP (www.damp.dk). Som navnet antyder, bestr ADHD dels af en opmrksomhedsforstyrrelse (Attention Deficit), dels af hyperaktivitet/impulsivitet (Hyperactivity Disorder). Man skelner mellem tre forskellige undergrupper (Hellstrm, 2001): ? Personer hovedsagligt med opmrksomhedsvanskeligheder ? Personer hovedsagligt med hyperaktivitetsvanskeligheder ? Personer med en kombination af opmrksomhedsvanskeligheder og hyperaktivitetsvanskeligheder. Opmrksomhedsforstyrrelsen kommer til udtryk ved, at personen har svrt ved at fastholde opmrksomheden og har modstand mod opgaver, der krver lngerevarende mental anstrengelse. Personen savner opmrksomhed for detaljer og har svrt ved at fuldfre igangsatte opgaver. Personen synes ikke at hre efter ved direkte tale, har svrt ved at organisere opgaver og aktiviteter, mister ting, bliver ofte distraheret af uvedkommende stimuli og er i det hele taget glemsom i daglige aktiviteter (Trillingsgaard, 1995). Hyperaktiviteten viser sig ved, at personen er i gang hele tiden og har svrt ved at forholde sig roligt. Ofte er kroppen i konstant bevgelse: fingrene piller, fdderne tripper og personen bevger sig rundt p stolen. Personen er meget snakkende og forlader ofte sin plads i situationer, hvor det forventes, at man bliver siddende og kravler op eller lber omkring i situationer, hvor det er upassende (Trillingsgaard, 1995). Den samlede motoriske aktivitet er dog ikke ndvendigvis hjere end hos andre brn. Ofte er der tale om en vekselvirkning mellem overaktivitet og underaktivitet, s den samlede aktivitet i lbet af dagen er normal eller under middel (Gillberg, 1996). Overaktiviteten kan hnge sammen med de svn-/vgenenhedsproblemer, som mange med ADHD lider af. Visse forskere mener, at et lavt vgenhedsniveau i nervesystemet kan medfre en kompenserende hj motorisk aktivitet. Kroppen er overaktiv for at holde hjernen vgen (Gillberg, 1996). Impulsiviteten kommer til udtryk ved, at personen har svrt ved at vente p tur, afbryder andre eller overskrider deres grnser (Trillingsgaard, 1995). HKD: Hyperkinetic Disorder I England og strstedelen af Europa bruges diagnosen HKD, der er en diagnose i WHO's internationale klassifikationssystem ICD-10. Kriterierne for HKD ligner kriterierne for ADHD, dog med den vsentlige forskel, at diagnosen udelukker brn med trodsig og aggressiv adfrd. Disse brn placeres i ICD-10 under diagnosen Hyperkinetisk Adfrdsforstyrrelse. I DSM-IV indeholdes begge grupper i ADHD-diagnosen. Blandt andet p grund af udelukkelsen af den aggressive adfrd er HKD mindre udbredt end ADHD (Trillingsgaard, 1995). DAMP: Deficits in Attention, Motorcontrol and Perception I de nordiske lande er MBD-diagnosen blevet efterfulgt af DAMP-syndromet. DAMP er ikke en diagnose i de anerkendte internationale klassifikationssystemer, men syndromets gyldighed understttes af en rkke undersgelser (Dalsgaard, 2002). DAMP dkker over en kombination af opmrksomhedsproblemer (Deficits in Attention) og motoriske/perceptuelle forstyrrelser (Motorcontrol and Perception). I forhold til de internationale klassifikationssystemer kan DAMP defineres som en kombination af ADHD og DCD (Developmental Coordination Disorder), der dkker over en forstyrret udvikling af koordinationsevnen (Kadesj, 2002). Syndromet kom til verden i midten af 1980'erne i forbindelse med en svensk undersgelse af Christopher Gillberg: Gteborgundersgelsen. Undersgelsen havde til forml at dokumentere MBD-diagnosens gyldighed og pvise langtidsflgerne af MBD. P baggrund af de medvirkende brns vanskeligheder blev brnene inddelt i tre mlgrupper: ? Brn med motoriske og/eller perceptuelle forstyrrelser (Motor Perception Dysfunction: MPD) ? Brn med opmrksomhedsproblemer (Attention Deficit Disorder: ADD) ? Brn med en kombination af opmrksomhedsproblemer og motoriske og/eller perceptuelle forstyrrelser (kombinationen af MPD og ADD - det, der senere blev til DAMP). Gteborgundersgelsen frte til, at man i de nordiske lande skiftede den rsagsfokuserede MBD-diagnose ud med det rsagsneutrale og symptombeskrivende DAMP-syndrom. Den vsentligste forskel mellem DAMP og ADHD/HKD er, at DAMP-syndromet stiller krav om perceptuelle og/eller motoriske vanskeligheder. De perceptuelle vanskeligheder gr sig gldende dels som socio-emotionelle problemer, dels som problemer med opfattelse af mnstre, rum og relationer. De socio-emotionelle problemer kommer til udtryk ved, at personen ikke forstr, hvad der foregr mellem andre mennesker, ikke lgger mrke til andres flelser for vedkommende, tager det sagte meget bogstaveligt og ikke forstr en hentydning. De rumlige problemer viser sig ved, at personen ikke lgger mrke til detaljer, ikke kan finde ud af, hvordan ting - fx bogstaver - skal vende, er usikker p strrelsesforhold og er drlig til at tegne og skrive (Trillingsgaard, 1995). De motoriske vanskeligheder kommer til udtryk ved, at personen ofte vlter eller stder ind i ting, er drlig til gymnastik og er lnge om at lre motoriske mnstre (Trillingsgaard, 1995). Finmotorisk kan der vre problemer med fx at holde p en blyant, knappe knapper, spise med lukket mund og artikulere rigtigt (Gillberg, 1996). Specifikke indlringsvanskeligheder er ogs meget almindeligt hos personer med DAMP. Isr lse- og skrivevanskeligheder er udbredte. Gillberg vurderer, at mindst halvdelen af alle DAMP-brn har dyslexi og mange andre har andre former for lse- og skrivevanskeligheder. Problemer med matematik er 3-10 gange mere udbredt hos personer med DAMP end i normalbefolkningen (Gillberg, 1996). Der er et stort overlap mellem DAMP, ADHD og HKD, idet mange personer med ADHD og HKD ogs har perceptuelle og/eller motoriske vanskeligheder, selvom det ikke indgr i diagnosekriterierne (Trillingsgaard, 1995). Man kan betragte forholdet mellem DAMP og ADHD som et spektrum med ADHD og udelukkende opmrksomhedsvanskeligheder i den ene ende og DAMP og udelukkende motoriske/perceptuelle vanskeligheder i den anden ende (Gillberg, 1996). rsager Baggrunden for DAMP/ADHD er sandsynligvis afvigelser i de neurokemiske systemer i hjernen. I forbindelse med ADHD kan der dog i 3-5% af tilfldene konstateres mindre skader i hjernen (Trillingsgaard, 1995). rsagen til DAMP/ADHD er dog ikke fuldstndigt kortlagt. rsagsbilledet er komplekst og bestr af en rkke faktorer, der pvirker hinanden indbyrdes. Strst indflydelse synes at komme fra: ? Genetiske faktorer ? Fosterskader (frembragt af fx alkohol og rygning) ? Fdselskomplikationer (fx for tidlig fdsel og lav fdselsvgt) (Kadesj, 2002). Isr i forbindelse med ADHD er der tilsyneladende en strk sammenhng med genetiske faktorer. Nr det glder DAMP, har undersgelser vist en forhjet forekomst af graviditets- og fdselskomplikationer, hvilket tyder p, at DAMP ofte er forrsaget af tidlige skader p centralnervesystemet (Trillingsgaard, 1995). Forekomst Forekomsten af DAMP/ADHD hos brn ser meget forskellig ud fra undersgelse til undersgelse. Tallet varierer fra 1% i en kinesisk undersgelse af HKD til nsten 20% i en ukrainsk undersgelse af ADHD. Forekomsten afhnger af en rkke faktorer: ? Hvordan tilstanden defineres og afgrnses o ADHD er en bredere diagnose end DAMP og HKD, og forekomsten af ADHD er derfor hjere end forekomsten af DAMP og HKD ? Hvilken befolkningsgruppe, der undersges o I visse undersgelser er undersgelsesgruppen ikke reprsentativ for befolkningen, fx hvis der er srlige udvlgelseskriterier ? Om undersgelsen omfatter bde drenge og piger o DAMP/ADHD er mere udbredt blandt drenge end blandt piger og forekomsten af ADHD er derfor hjere i undersgelser, der kun omfatter drenge ? Omfanget af bortfald o Alderen p de undersgte brn o Jo ldre brnene er, jo mindre er forekomsten ? Hvilken metode, der benyttes i undersgelsen o Sprgeskemaundersgelser med forldre og lrere giver hjere forekomst end kliniske undersgelser ? Hvilken grad af funktionsnedsttelse, der krves for at f diagnosen. I manualen til DCM-IV har man foretaget en sammenfattende bedmmelse af de eksisterende undersgelser om ADHD. Her sttes forekomsten af ADHD til 3-5% af en rgang. I en svensk undersgelse af Gillberg og Kadasj vurderes det, at halvdelen af brnene med ADHD ogs har DAMP (Kadesj, 2002). DAMP/ADHD hos voksne Da man ndrede D'et i MBD fra "damage" til "dysfunction" bredte der sig i forsknings- og behandlingskredse den opfattelse, at rsagen til problemerne l i en forsinket modning i visse dele af hjernen. Man forventede derfor, at brn med MBD ville vokse fra deres vanskeligheder senest i teenagerene, og mange forldre slog sig til tls med den prognose (Kadesj, 2002). En rkke langtidsundersgelser har dog senere vist, at mellem en og to tredjedele af de brn, der fr diagnosen DAMP/ADHD, stadig har problemer som voksne, der kan relateres til DAMP/ADHD (Andreasen, 2003). Symptomerne p DAMP/ADHD ndres dog med alderen. For de fleste aftager den motoriske overaktivitet, mens koncentrationsvanskelighederne fortstter (Kadesj, 2002). For mange fortstter den ydre overaktivitet dog som en indre fornemmelse af uro, rastlshed og impulsivitet (Damm, 1999). Voksne med DAMP/ADHD har svrt ved at planlgge og organisere opgaver, holde opmrksomheden ved en samtale og handle velovervejet. Mange har strke humrsvingninger, et hidsigt temperament og er overflsomme over for stress. For mange har barndommens mange nederlag og misforstelser desuden frt til et lavt selvvrd og en lav selvtillid (Damm, 1999). Voksne, der har fet ADHD-diagnosen som brn, fordeler sig p tre grupper (Trillingsgaard, 1995): ? En gruppe med f problemer (ca. 40%) ? En gruppe med fortsatte symptomer og tilhrende sociale og arbejdsmssige problemer, men med lille risiko for kriminalitet og psykiatriske diagnoser (ca. 35%) ? En lille gruppe med alvorlig antisocial og/eller psykiatrisk patologi og stor risiko for kriminalitet, misbrug og psykiatriske diagnoser (ca. 25%). Det er uklart, hvad der bestemmer, hvilken gruppe man ender i. Nogle undersgelser viser, at risikoen for ADHD-symptomer i voksenalderen er strre, hvis andre medlemmer i familien har ADHD. Det tyder p, at vedblivende ADHD har en anden arvelighedsgang end den ADHD, man vokser fra. rsagen kan dog ogs vre, at ADHD-problemerne forstrkes, nr flere familiemedlemmer har ADHD, fordi eksempelvis forldre med ADHD har svrt ved at opdrage brn med de samme problemer (Kadesj, 2002). Andre undersgelser tyder p, at familie, krester eller lrere, der tror p personen og sttter vedkommende i de kritiske perioder, er en vsentlig forudstning for en positiv udvikling (Damm, 1999). Hvilke problemer skaber DAMP/ADHD? DAMP/ADHD-symptomerne hos voksne skaber problemer for en lang rkke forhold: Problemer med at klare de daglige opgaver For voksne med DAMP/ADHD kan det vre et stort problem overhovedet at komme op om morgenen, hvis der ikke er nogen til at hjlpe med det. Praktiske opgaver som oprydning, rengring og indkb krver et organisationstalent, som mange ikke er i besiddelse af. Brudte venskaber og parforhold Mange voksne med DAMP/ADHD har svrt ved at etablere og opretholde sociale kontakter til andre. Den manglende evne til at aflse sociale signaler og forst usynlige regler og grnser betyder, at voksne med DAMP/ADHD har svrt ved at beg sig socialt. Mange vil helst vre i centrum og har svrt ved at give andre plads, hvilket i lngden virker belastende p bde venskaber og parforhold. En del har desuden svrt ved at styre temperamentet og kan reagere uforudsigeligt og voldeligt (Damm, 1999). Brudte arbejdsforhold Har svrt ved at mde til tiden, fornemme hvornr der er behov for en pause, finde rundt, huske, hvad han blev sendt af sted efter, overskue en opgave (Lunding, 1998). Svrt at holde fast i et job og mange skiftende ansttelser bag sig. Drlig konomi Voksne med DAMP bruger flere penge end de har, foretager impulskb, glemmer at betale regninger (Damm, 1999). get risiko for trafikulykker Undersgelser viser, at voksne med DAMP tre gange s ofte som normalbefolkningen er indblandet i trafikulykker (Trillingsgaard, 1995). Vanskelighederne med at fastholde opmrksomheden p det vsentlige, forarbejde syns- og lydindtryk og styre bevgelserne betyder, at unge og voksne med DAMP har en strkt forget risiko for trafikuheld (Damm, 1999). Lse- og skrivevanskeligheder Gteborgundersgelsen (22 r): Undersgelsesgruppen: 58% kontrolgruppen: 15% (Kadesj, 2002). Manglende/lav uddannelse Gteborgundersgelsen (22 r): Gymnasial uddannelse: I undersgelsesgruppen har 20% gymnasial uddannelse, i kontrolgruppen glder det tre fjerdedele. Videregende uddannelse: I undersgelsesgruppen har 3% en videregende uddannelse, i kontrolgruppen er det en tredjedel (Kadesj, 2002). Derudover kan der vre hjere andel som har misbrug, kriminelle aktiviteter eller har en psykiatrisk diagnose (Kadesj, 2002; Trillingsgaard, 1995; Dalsgaard, 2002). Litteraturliste til bilag 2: ADHD-foreningen (Norge): AD/HD hos jenter og kvinner. Andreasen, Jan (2003): "Ikke alle vokser fra det". I Ugeskrift for lger, 165/40, 29. september 2003. Dalsgaard, Sren (2002): Long-term psychiatric and criminality outcome of children with Attention-Deficit/Hyperactivity Disorder, Det Sundhedsvidenskabelige fakultet, rhus Universitet. Damm, Dorthe (1999): Unge med DAMP, i serien Indsigt i psykiatrien, rhus: PsykInfo Forlaget. Gillberg, Christopher (1996): Ett barn i varje klass - Om DAMP, MBD, ADHD. Stockholm: Cura. Hellstrm, Agneta (2001): Vuxna med ADHD/DAMP i ett hjlpmedelsperspektiv, Hjlpmedelsinstitutet, Stockholm. Lunding, Jytte (1998): "DAMP og AD/HD: Teori og virkelighed" i DAMP information, 4/1998. Kadesj, Bjrn (2002): ADHD hos barn och vuxna. (Kunskapsversikt). Stockholm: Socialstyrelsen. Kopp, Svenny/ Gillberg, Christopher (2004): "Projekt: Piger med neuropsykiatriske problemer". I Autismebladet 1/2004. Trillingsgaard, Anegen (1995): Kun f vokser fra det - Om DAMP, ADHD og Hyperkinetisk Forstyrrelse i et livslbsperspektiv, Dansk Psykologisk Forlag, Kbenhavn. Bilag 3: Sprgeskema til kommunale afdelinger om erfaringer med voksne med udviklingsforstyrrelser Vejledning Dette sprgeskema handler om kommunens erfaringer med og viden om handicapkompenserende ydelser til normalt begavede voksne med udviklingsforstyrrelser, ssom DAMP/ADHD, Aspergers syndrom og lignende. Undersgelsens fokus er p erfaringer fra de afdelinger i kommunen, der beskftiger sig med flgende handicapkompenserende ydelser: ? Praktisk bistand i hjemmet (servicelovens 71) ? Socialpdagogisk bistand (servicelovens 73) ? Hjlpemidler/forbrugsgoder (servicelovens 97 og 98) ? Merudgift pga. funktionsnedsttelse (servicelovens 84) ? Revalidering (aktivlovens 46) ? Fleksjob (beskftigelseslovens 57) ? Frtidspension (pensionslovens 16) ? Job med lntilskud til frtidspensionister (beskftigelseslovens 70) ? Botilbud (servicelovens 91, 92 og 93). Det er ofte forskellige afdelinger i kommunen, der bevilger de forskellige ydelser, fx socialforvaltningen, arbejdsmarkedsafdelingen, hjemmeplejen, pensionskontoret. Vi har derfor bedt socialchefen sende sprgeskemaet til de afdelinger, der foretager sagsbehandling efter de oplistede bestemmelser. Vi beder om, at disse afdelinger hver besvarer et sprgeskema senest den 22. september 2004. Vi opfordrer jer til at udfylde sprgeskemaet p internettet p adressen: (Her var et link til et online sprgeskema) (Brugernavnet er: dampadhd. Adgangskoden er: ligebehandling09) Skemaerne kan ogs udfyldes i papirform og returneres til Center for Ligebehandling af Handicappede, Bredgade 25, opg. F, 4. sal, 1260 Kbenhavn K. Eventuelle sprgsml rettes til Ane Esbensen, ae@clh.dk, 33 11 10 44 eller Kasper Nizam, kn@clh.dk, 33 11 10 44. Med venlig hilsen og tak for hjlpen Center for Ligebehandling af Handicappede Sprgsml til afdelinger i kommunen Kommunens navn og adresse: Hvilken afdeling i kommunen vedrrer dette skema: Hvem har besvaret skemaet: Navn: Stilling: Telefonnr.: E-mail: 1. Efter hvilke kriterier er sagsbehandlingen i afdelingen organiseret? (St gerne flere krydser) 1a. Sagerne fordeles til sagsbehandlere efter personnummer __ 1b. Sagerne fordeles til sagsbehandlere efter -nummer __ 1c. Sagerne fordeles til sagsbehandlere efter borgerens behov __ 1d. Sagerne fordeles til sagsbehandlere efter anden organisering __ Hvis kryds i 1d, oplys gerne efter hvilken organisering:____________________ 2. Her sprges til afdelingens viden om udviklingsforstyrrelser hos normalt begavede voksne: I hvilken grad er der i afdelingen viden om vanskeligheder og kompensationsbehov hos normalt begavede voksne med udviklingsforstyrrelser? (St t kryds i hver rkke) I hj grad I nogen grad I ringe grad Slet ikke a. Voksne med ADHD/DAMP eller ADHD- lignende vanskeligheder b. Voksne med Aspergers eller andre autistiske trk uden mental retardering c. Voksne med andre lignende udviklingsforstyrrelser 3. Hvis afdelingen har opnet viden om udviklingsforstyrrelser hos normalt begavede voksne, sprges her til, hvordan den viden er opnet. P hvilken mde har afdelingen opnet viden om vanskeligheder og kompensationsbehov hos normalt begavede voksne med udviklingsforstyrrelser? (St gerne flere krydser) Ekstern generel information for sagsbehandlere Intern generel information til sagsbehandlere Intern viderebringelse af erfaringer fra konkrete sager Ekstern information opsgt i forbindelse med konkrete sager Andet a. Voksne med ADHD/DAMP eller ADHD-lignende vanskeligheder b. Voksne med Aspergers eller andre autistiske trk uden mental retardering c. Voksne med andre lignende udviklingsforstyrrelser Hvis "Andet", skriv gerne hvordan afdelingens viden er opnet: 4. Her sprges til, hvem der har leveret information: Hvem har givet input til afdelingens viden om voksne med udviklingsforstyrrelser? Skriv gerne flere: a. Voksne med ADHD/DAMP eller ADHD-lignende vanskeligheder 1. 2. 3. b. Voksne med Aspergers eller andre autistiske trk uden mental retardering 1. 2. 3. c. Voksne med andre lignende udviklingsforstyrrelser 1. 2. 3. 5. Her sprges til afdelingens erfaringer med mulighederne iflge lovgivningen for at kompensere for flgerne af en udviklingsforstyrrelse: I hvilken grad giver lovgivningen mulighed for at kompensere normalt begavede voksne for flgerne af en udviklingsforstyrrelse? (St t kryds i hver rkke) I hj grad I nogen grad I ringe grad Slet ikke Ingen erfaringer a. Voksne med ADHD/DAMP eller ADHD-lignende vanskeligheder b. Voksne med Aspergers eller andre autistiske trk uden mental retardering c. Voksne med andre lignende udviklingsforstyrrelser Hvis "i nogen grad", "i ringe grad" eller "slet ikke", angiv gerne, hvilke muligheder der mangler i loven: 6. Her sprges til afdelingens erfaringer med mulighederne for at kompensere for flgerne af en social udviklingsforstyrrelse med de eksisterende tilbud: I hvilken grad giver de eksisterende tilbud mulighed for at kompensere voksne for flgerne af sociale udviklingsforstyrrelser? (St t kryds i hver rkke) I hj grad I nogen grad I ringe grad Slet ikke Ingen erfaringer a. Voksne med ADHD/DAMP eller ADHD-lignende vanskeligheder b. Voksne med Aspergers eller andre autistiske trk uden mental retardering c. Voksne med andre lignende udviklingsforstyrrelser Hvis "i nogen grad", "i ringe grad" eller "slet ikke", angiv gerne, hvilke muligheder der mangler i loven: 7. Her sprges til afdelingens erfaringer med, at normaltbegavede voksne med udviklingsforstyrrelser fr hjlp i kontakten med kommunen fra en bisidder, reprsentant, sttteperson eller lignende: Hvilke erfaringer har afdelingen med sager, hvor normaltbegavede voksne med udviklingsforstyrrelse fr hjlp fra en bisidder, reprsentant, sttteperson eller lignende i kontakten med kommunen? (St evt. flere krydser) Ja Sagsforlbet bliver bedre Sagsforlbet bliver drligere Det gr ingen forskel Afdelingen har ingen erfaringer med dette Hvis "sagsforlbet bliver bedre" eller "sagsforlbet bliver drligere", angiv gerne, p hvilken mde sagsforlbet ndres: 8. Her sprges til afdelingens erfaringer med, at normaltbegavede voksne med udviklingsforstyrrelser fr hjlp fra forldre i kontakten med kommunen: Hvilke erfaringer har afdelingen med sager, hvor den normaltbegavede voksne med udviklingsforstyrrelse fr hjlp fra en forlder i kontakten med kommunen? (St evt. flere krydser) Ja Sagsforlbet bliver bedre Sagsforlbet bliver drligere Det gr ingen forskel Afdelingen har ingen erfaringer med dette Hvis "sagsforlbet bliver bedre" eller "sagsforlbet bliver drligere", angiv gerne, p hvilken mde sagsforlbet ndres: Sprgsml om det generelle arbejde 9. Her sprges til afdelingens initiativer og samarbejde med andre om at udvikle tilbud til normaltbegavede voksne med udviklingsforstyrrelser: Har afdelingen udviklet egne srlige stttetilbud, fx stttepersonordning, aktivitetstilbud eller botilbud, til voksne med sociale udviklingsforstyrrelser? (St t kryds i hver rkke) Ja Nej a. Voksne med ADHD/DAMP eller ADHD-lignende vanskeligheder b. Voksne med Aspergers eller andre autistiske trk uden mental retardering c. Voksne med andre lignende udviklingsforstyrrelser Hvis "ja", angiv gerne, hvilke tilbud der er udviklet: 10. Har afdelingen samarbejdet med andre myndigheder, organisationer eller andre om udvikling af tilbud til normalt begavede voksne med udviklingsforstyrrelser? (St t kryds i hver rkke) Ja Nej a. Voksne med ADHD/DAMP eller ADHD-lignende vanskeligheder b. Voksne med Aspergers eller andre autistiske trk uden mental retardering c. Voksne med andre lignende udviklingsforstyrrelser Hvis "ja", angiv gerne hvilken form for samarbejde og med hvem: Afsluttende bemrkninger Hvis I har kommentarer til undersgelsen, som ikke omfattet af skemaet, vil vi bede jer skrive dem her: